Pojan päiväkirja syöpäsairaan isän viimeisistä hetkistä

Kirjoittanut . Liittyy aiheisiin , , , , , , .

Marraskuussa minulla oli sietämätön olo, joten liityin Facebookin ”Eniten vituttaa läheisen syöpä” -vertaistukiryhmään syövästä kärsivien läheisille. Nyt haluan julkaista tuossa ryhmässä kirjoittamani asiat täällä blogissani.

7. joulukuuta 2018:

Kiitos pääsystä ryhmään. Omalla isäukkelilla todettiin agressiivinen eturauhassyöpä kesällä 2016. Hän oli juuri täyttänyt 60v. Enimmäkseen pärjännyt syöpänsä kanssa hyvin, ainakin on optimisti ja edelleen uskoo parantuvansa, niin haluan itsekin uskoa, koska en tykkää dumata ja negailla, sitä tekee ihan riittävästi osa lääkäreistäkin. Palliatiiviseen hoitoon päätyi puolivahingossa välissä, mutta se vaihdettiin kunnon hoitoihin isäni pyynnöstä ja on saanut erilaisia hoitomuotoja koko ajan.

Tällä hetkellä tilanne on mennyt hieman huonommaksi. Aiemmin pysynyt paino jokseekin kurissa, vaikka laihtumista välillä on ollut. Eniten huolettaa kivut, niitä kun on jo sen verran ainakin oikeassa jalassa, ettei hän kestä niitä ilman kipulääkitystä. Erilaisia opiaatteja kuluu omasta mielestäni jo huolestuttavan paljon.

Tilanne on nyt tietääkseni se että alkuperäinen kasvain on hävinnyt vyötärön alapuolelta hoitojen myötä, mutta levisi jo pari vuotta sitten luustoon, tällä hetkellä minulla ei ole tarkkaa tietoa missä kaikkialla mutta ainakin maksasta löyty viimeksi, tänä syksynä etäpesäke. Harvinanen määrittelemätön luuydinkuolio aiheutui XGevan myötä. Joulukuussa alkaa sädehoidot ja tammikuussa uudet hoitomuodot. Saattohoitoa on ehdotettu, josta isäni ei pidä, vaan on säilynyt positiivisena kaikesta huolimatta. Ruoka ei oikein maistu ja ilmeisesti oksentelua on. Paino pudonnut reilusti. Kirjoittelu ja koneella olo vähentynyt selvästi, sitä harrasti aiemmin koko ajan, kun on aikamoinen elämäntapanörtti, kuten minäkin.

Eturauhassyöpään on menehtynyt rakas pappani, isäni isä 74-vuotiaana ja isäni setä 67-vuotiaana, joten uskon kyseessä olevan saman pirun syövän, johon itselläkin riski sairastua. Täytyypä käydä PSA-testeissä jo vähän aikaisemmin vaikka nelikymppisenä.

Ennustuksia en tiedä, eikä sinänsä kiinnostakaan. Olemme molemmat aika antisosiaalisia ja hirveästi ei ole tullut vierailtua, vaikka hyvissä väleissä ollaan. Välillä poden huonoa omatuntoa siitä että minulla on kiireinen elämä ja sitten vielä flunssailut ja muut päälle enkä ole viitsinyt käydä etten tartuttaisi ja olisi lisävaivaksi, hän itseasiassa on tuonut tämän esille että ei kaipaa mitään ekstrapöpöä, en minä. Ymmärrän kyllä hyvin. Viime aikoina pari kertaa isäni on kieltänyt käymästä syystä tai toisesta, ehkä ei halua että näen hänet huonommassa jamassa kuin olen tottunut tai sitten hänellä on ollut jotain muuta. Soittelemme kuitenkin jos ei joka toinen päivä niin useamman kerran viikossa ja isäni aina sanoo että huonoa omatuntoa ei tarvitse potea, nähdään kun nähdään.

Isäni kirjoittaa blogia, mutta ei ole nyt hetkeen jaksanut kirjoitella, joka on mulle huono merkki, hän kun on kirjoittajasielu ja tekstejä tuli tiheimmillään joka toinen päivä. Jos ei siinä sivussa tulevat poliittiset mielipiteet vanhoolliskristityn ja persun näkökulmasta haittaa, isäni blogia voi seurata, tässä ensimmäinen kirjoitus syövästä, tämän jälkeen melko pitkälle pelkkiä syöpätekstejä: https://rakunet.fi/2422/ihmeita-odotellessa-prologi/

Tältä ryhmältä toivon saavani jonkinlaista vertaistukea tähän koko hommaan, kun olen huono puhumaan aiheesta.

13. joulukuuta 2018:

Tänään ilmennyt: Isällä oli hampaassa joku tulehdus aiemmin, joka piti leikata nukuttamalla, mutta sitä ei nyt tehdäkään koska hänellä on verihiutaleita liian vähän. Hammasoperaatiossa on riskinä, että menee loputkin hiutaleet ja menehtyy yksintein. Samaan syssyyn peruttiin tuleva sädehoidon jatko sekä uudet kokeelliset sytostaattihoidot, samasta syystä. Luuydinkuolio vaikuttanee niin, että elimistö ei tuota enää uusia verihiutaleita…

Tarkoittaa siis sitä, että lääkärit heittivät pyyhkeen kehään ja (isäni sanoin) vain Taivaallinen Ylilääkäri pitää häntä elossa tästä eteenpäin.

Antibioottikuuri ja Firmagon-pistokset jatkuvat entiseen malliin ja hän käy verikokeissa ja lääkärin vastaanotolla silloin tällöin ja ”palliatiivisella poliklinikalla”, tarpeen mukaan.

Jotain hyvääkin: ruokahalu hänelle on tullut takaisin ja muutama kilo lisää.

Itse olen tietenkin hieman surullinen näistä uutisista, sillä nyt on ensimmäinen kerta kahden ja puolen jälkeen kun varsinaista hoitoa ei enää saada. Pelottaa ja hirvittää. Isäni onneksi edelleen ajattelee että tästä selviää, mikä on uskomatonta. Parempi niin kuin masentuminen, kuten papallani kävi, hän ei siitä enää piristynyt.

24. joulukuuta 2018:

Hyvää joulua! tavallaan ankein joulu tänä vuonna, koska sairastuimme oman perheen voimin influenssaan perjantaina ja tänään lapset yhä kuumeessa. Itse en tietenkään voinut mennä jouluaterialle, jonne pääsi tulemaan koko lapsuuden perheeni, syöpäsairasta isääni myöten… muutenkin harmittaa pirusti että flunssakierteet ovat estäneet minun vierailun isän luona jo 1-2 kuukauden ajan ja sitten vielä piste iin päälle tämä kuumeilu juuri ennen juouluateriaa!

Äitini toi lapsille lahjoja aterian jälkeen ja kyselin miten ateria meni. Hän oli aika järkyttynyt (vanhempani ovat eronneet ja äiti ei ole hetkeen nähnyt isää). Isäni kuulemma laihtunut entisestään, hädin tuskin 70kg enää painaa, 185cm pitkällä miehellä se jo näkyy. Ruoka ei oikein maistunut mutta söi sentään sienikeiton kokonaan. Nieleminen vaikeaa, kertoo että kotona ei oikeastaan syö mitään. Oksentaa päivittäin, suoli ei enää toimi ilman ulostuslääkkeitä. Lääkkeiden nieleminen vaikeaa, hajoavat nieluun ja tulevat ulos… kaikin puolin kroppa tuntuu lahoavan. Nämä kaikki jo tiesinkin, mutta jotenkin kuulostaa todellisemmalta jonkun muun ihmisen kertomana, en tiedä miksi.

En tiedä miten pitkään tässä aikaa on jäljellä kun palliatiivinen hoito alkoi viikko sitten ja hoitoja ei enää ole. Kyllä tänään pääsi itku äitin tapaamisen jälkeen, pitkään sitä tulikin oltua ilman surua, isä on niin positiivinen että saa pidettyä minutkin järjissäni. Mitä pidempi aika isän kanssa puhumisesta on, sitä surullisemmaksi tulen. Yritin soittaa tänään joulupuhelun, mutta hänen puolisonsa vastasi ja kertoi että hän on vessassa ramppaamassa eikä voi nyt soitella. Soittelee kun jaksaa, sanoin että ei hätiä, fiiliksen mukaan.

Tässä joulusiivoilen ja laitellaan ruokaa, joululaulut soi. Keskityn nyt omaan perheeseeni ja lasten hyvinvointiin, jospa lahjat piristäisivät. Toivottavasti teillä on rauhallinen ja mukava joulu! :) minäkin yritän tästä piristyä. Vain elämää…

28. joulukuuta 2018:

Piti mennä tänään kylään mutta isä lähtikin aamulla ambulanssilla sairaalaan. Ei ole syönyt päiviin, jalat ei kanna, suu kuivaa. Kävin sairaalassa heti kun pääsin ja olin kolme tuntia seurana. Nukkui enimmäkseen. Isä pysyy positiivisena ja tsemppaa muita. En edes tiedä hahmottaako missä jamassa on. Vaikealta näyttää.

30. joulukuuta 2018:

Vietin lähes koko sunnuntain sairaalassa ja tänään isän vointi olikin todella hyvä, hän käveli itse (toki rollaattori messissä), söi hyvin, keiton, mustikkasopat ja kaiken nesteen, vaikka toki puolikkaat annokset pyytää aina ruokaa, söi silti kahdesti mikä on paljon. Ihmettelee itsekin kun sairaalaruoka maistuu päivittäin, mutta kotona ei niinkään.

Juttelimme koko päivän niitä näitä kuten aina ennenkin, kevyempiä aiheita mutta vähän syvällisempiäkin, kuten aina ennenkin. Mitään ei meiltä ole edes jäänyt puhumatta, joten ollaan kuin ennenkin. Juteltiin ties kuinka monetta kertaa ne aiheet läpi että onpa muuten mukavaa, että voidaan nykyään puhua mistä tahansa ja ollaan ”parhaat kaverit”. Sitä ei ole aina ollut, vaan vasta sen jälkeen kun vanhempieni lähes 30-vuotinen avioliitto kariutui noin kymmenen vuotta sitten ja isäni alkoi puhumaan minulle ja saatiin välimme selviteltyä. Sitä ennen emme puhuneet vuosikausiin toisillemme ja viime vuosina olemme olleet todella läheisiä.

Isällä vahva usko siihen että paranee tästä, sallin sen hänelle enkä ota negatiivisia aiheita tai tulevaisuutta esille, kun hän ei niistä välitä puhua. Itselläni kuitenkin iloinen fiilis, sillä naurettiin ja oltiin kuin ei mitään olisikaan. Unohdin jopa välillä koko tilanteen. Näin saisi olla tästä etiäkinpäin, tietysti toivon samaa kuin isäni että ihmeen kaupalla paranee, vaikka kaikki todennäköisyydet, tulokset ja lääketiede ovat sitä vastaan. Kuten isälläni, vain usko on enää jäljellä.

Pahinta on nähdä isä niin väsyneenä ja pois tästä maailmasta, ettei edes tajua ”mikronokosiaan”. Olen toki yhä huolissani syömättömyydestä, painonlaskusta ja kuivumisesta, mutta samalla niin iloinen kun tässä tilanteessa voi olla. Lähtiessäni illalla annoimme toisillemme ”äijähalin”, eli kunnon nallerutistuksen. Tosin nyt ei voi rutistaa kovasti kun luut ovat heikot. Toivon että nämä ”hyvät päivät” jatkuvat.

31. joulukuuta 2018:

Tänään sain isän puolisolta viestitse tiedon, että jutellut lääkärin kanssa ja puhutaan enää viikoista, ei kuukausista. Tällaiset tiedot lisää ahdistusta. En tiedä olisinko halunnut kuulla. Hän kysyi haluanko puhua lääkärin kanssa, mutta kieltäydyin. En minä halua tietää enää negatiivisia yksityiskohtia, alussa oli toki tärkeää missä mennään, mutta ei enää hoitojen päätyttyä. Haluan elää kuin isäkin ja uskoa parempiin päiviin. Jos huolestun ja ahdistun liikaa, oma elämäni pysähtyy. Alan miettimään milloin voin juhlia joulua tai uutta vuotta, milloin tehdä asioita tai vaikka käydä reissussa, tehdä pidemmän työpäivän yms. jos mietin että kohta tulee puhelu. En halua miettiä sitä liikaa. Silti välillä mietin.

Mitenhän pärjäisi ahdistusmöykyn kanssa… minulla on diagnosoitu ahdistuneisuushäiriö jo kauan ennen isän syöpää, joten välillä todella raskas olo. Koitan olla miettimättä liikaa, mutta se ei aina ole helppoa. Isäkin toivoo että keskityn välillä omiin askareisiin. ”Käyt sitten kun jaksat ja kerkiät, älä ota ressiä siitä”, hän sanoi viimeksi kun sanoin tulevani taas ensi viikolla. Introvertti myöskin, joten ei ole jatkuvan yhteydenpidon fani, vaikka samaa puuta olemmekin. Ymmärrämme hyvin toisiamme.

Toivottavasti isällä on hyvä uusi vuosi. Hän toivoi että sairaalan ikkunasta näkyisi jokunen raketti.

3. tammikuuta 2019:

Tässäpä vähän tilannepäivitystä, oman pääkoppani kasassa pitämistä varten.

Tänään soitin, alkaa työkiireet painaa päälle mutta pyrin pitämään isään yhteyttä niin usein kun voin. Isäni on edelleen sairaalassa, kohta viikon ollut. Joutui siirtymään eilen sädesairaalalta terveysasemalle, syytä ei annettu. Paikka on kuulemma surkea, kukaan ei tiedä mistään mitään eikä edes vessaa saa lukkoon.

Kysyin mites sitä on jakseltu, onko kipuja ja väsymystä miten ollut. Kuulemma molempia, eikä kovin hääviä ole. Pysyy silti positiivisena ja odottaa kotiin pääsyä. Nettiä ei terveysasemalla ole, joten on kuulemma vain ”lääkkeiden voimalla nukkunut pitkin päiviä”. Itseäni hirvittää mitä tuo nukkuminen tarkoittaa, onko se hyvä vai huono asia, tuskin pelkästään lääkkeet sitä aiheuttavat… tästä en isälleni puhu, en muutenkaan liikaa keskity hänen voinnistaan keskustelemiseen, meillä vaihtuikin heti aihe lähinnä 4G-tekniikoihin ja siihen jos puhelimen hotspottia käyttäisi. Olemme molemmat melkoisia nörttejä ja jutunaihetta riittää aina.

Isäni puoliso antoi yhteystietoni lääkärille ja kotihoitajille, annoin siihen jo aiemmin luvan. Olen kuulemma ”läheisin”, niin isäkin sanoi puhelimessa. Todennäköisesti näin. Yrittäjäkin kun olen niin todennäköisesti kaikille helpoin, jos apua tms. tarvitsee niin olen aika lyhyen matkan päässä.

Minua on huolettanut päivittäin, ehkä jopa vähän masentanut, mutta en siitä isälle puhu. Eilen kuulemma ollut parempi päivä, mutta tuo väsymys ja vuorokaudenympäri nukkuminen aina vähän huolettaa… huomenna isäukko saa kuulemma veritankkauksen, eli matalaa verihiutalepitoisuutta koitetaan taas vähän nostella. Jospa se piristäisi, veikkaan että matalista veriarvoista johtuu monikin oire. Harmi vain että tankkaus ei auta pysyvästi, vain väliaikaisesti.

Isäni sai kotihoidon sovittua, mutta ei kuulemma todellakaan kaipaa ”tanttoja” jatkuvasti seurailemaan hänen touhujaan, hän kyllä ”pärjää itsekseen aivan mainiosti”. Itse olen iloinen että siellä kotona on jotain tukea enemmänkin. Yhteistuumin siinä todettiinkin että ”kaiketi niistä jotain apua on”. Puhelu loppui lyhyeen kun oli taas käyntiä vessaan.

9. tammikuuta 2019:

Tällainen e-kirja testissä (löytyy mm. BookBeatista). Käsittelee lähinnä heitä, joilla on syöpähoidot lopetettu, agressiivisen tai pitkälle edennyt syöpä ja ovat parantuneet odottamattomasti tai syöpä on mennyt remissioon. Kyseessä on siis tutkija, joka on kuullut jopa tuhannesta tapauksesta Amerikassa. Antaa toivoa, vaikka kirja haluaakin painottaa ettei halua lisätä ”turhaa toivoa”. Mielestäni mikään toivo ei ole turhaa.

10. tammikuuta 2019:

Seuraa vähän pidempi päivitys, sillä viime päivityksestä on vierähtänyt hetki. Työarki painaa päälle, mutta olen silti soitellut isän kanssa aika tiuhaan, välillä ollut parempia päiviä ja juteltu kuten ”ennen vanhaan” jopa tunnin ylikin, välillä huonompia ja jaksanut jutustella ehkä vartin. Pääsi reilun viikon sairaalarumbalta tuossa aiemmin kotiin.

Eilen kävin kylässä, koska lupauduin hoitamaan hänen puhelinliittymänsä kuntoon, oli saanut uuden hienon puhelimen johon ei vanha SIM käynyt ja muutenkin oli aika päivittää ikivanha liittymä. Pyysin häneltä valtakirjan kaikkien puhelinasioiden hoitamiseen, mutta en jaksanut enää rampata monta kilometriä takaisin keskustaan ja takaisin, joten sanoin käyväni vielä huomennakin (eli tänään).

Aika vuoteen omana 24/7 tuo isäukko on, ei juuri kärsi köpötellä ellei ihan pakko ole. Nukkuu enimmäkseen, syö mitä syö, enimmäkseen mustikkakeittoa ja sellaista ”kevyttä”. Laiha on edelleen eikä painoa ole tullut, kenties vähän pudonnut lisää… ehkä nippanappa 70kg painaa eli ainakin 15 kiloa liian vähän, näköarvion perusteella.

Eilen oli ”hyvä päivä”, olin kylässä myöhään iltaan asti ja jutusteltiin niitä näitä, naurettiin hullulle huumorillemme ja aika meni nopeasti. Olin superpositiivinen eilen, kuin loppupäiväksi unohdin koko syövän ja isän voinnin, koska hän näytti voivan hyvin vaikka sängyssä makoilikin koko ajan. Halattiin ja heipattiin että huomenna uusiksi.

Tänään sitten sain valtakirja-asiat hoidettua ja lähdin viemään uutta SIM-korttia ja sopimuspapereita isän asunnolle. Isä ilahtui taas tullessani ja hymyili, mutta sanoi sitten heti perään että tänään on ollut huonompi päivä. Äitini soittikin kyllä aamupäivällä ja ihmettelin kun hän kysyi että onko isän muistissa ongelmia. Minä en ole huomannut mitään ongelmia. Tänään kuitenkin isällä ”takkusi päässä”. Hän oli kuin humalassa, vaikka hän on ollut 40 vuotta raitis enkä ole häntä koskaan humalassa nähnyt.

SIM-kortti piti erikseen aktivoida joko soittamalla tai netistä ja emme molemmat löytäneet oikeaa paikkaa nettisivuilta, joten päätin soittaa. Puhelu oli hirveää vääntöä, koska valtakirja piti ”varmistaa” ja muuta, mutta lopulta saatiin SIM aktivoitua. Tämän aikana kyselin isältäni salasanoja ja tunnuksia ja siitä ei meinannut tulla mitään. Entisenä nörttinä hän oli unohtanut kaiken. Sain niitä sitten kaivettua isäni salasanamanagerista, sillä sentään sen hän muisti kolmannella yrityskerralla.

Pyysin myös puhelun aikana isääni kirjoittamaan lapulle puhelinnumeronsa ja henkilötunnuksensa, ne näyttivät ihan ihme koukerroksilta, puhelinnumero meni kuin ihmeen kaupalla lapulle oikein, mutta hän sanoi sen ääneen täysin väärin. Rupesi huolettamaan siinä vaiheessa kun omaa hetua ja numeroa ei meinaa muistaa.

Koko käynnin aikana hän oli valveen ja unen rajamailla. Välillä hätkähti hereille ja kysyi kysymyksen. Ihmetteli että mikä siinä on kun tätä jäävettä pitää juoda kun ei normivesi tarpeeksi auta, vaan jääpaloja pitää aina laittaa. Hetken päästä hän ”testaili uutta puhelinta” ja kehui sovelluksia, kunnes huomasi hetken päästä että piti kädessään vanhaa puhelintaan. Isä myös sanoi että olisipa kiva roottailla puhelinta ja tehdä vanhoja nörttijuttuja, mutta kun tässä tilassa ei pysty. Ja ensimmäisen kerran kuulin hänen syövästään valittavan, sanoi että ”on tämä viheliäinen tauti!”, mutta ei muuta.

Yhden havahtumisen jälkeen hän sanoi että on lääkkeiden aika ja otti dosettinsa esiin. Pyysin dosetin häneltä ja huomasin että lääkkeitä on joinakin päivinä tosi vähän ja joinakin tosi paljon, todella epätasaisesti. Sunnuntailla oli vain yksi lääke yöllä. Kysyin että milloin otit viimeksi lääkkeen? ei muistanut. Kysyin että otitko aamulla monta? hän sanoi ettei tiedä milloin on aamu ja milloin yö. Lopulta hän myönsi ettei tiedä mikä päivä tänään on. Sanoin että nyt ei lääkkeitä ennen kuin joku kotisairaala tai joku tarkistaa tilanteen. Hän sanoi että ei mittään tarvitse kun pärjää ihan itse, että kyllähän nyt hän lääkkeensä itse osaa ottaa. Sanoin että et osaa, päivät ja ajat hukassa ja lääkkeitä puuttuu.

Äitini on entinen sairaanhoitaja ja käy huomenna siivoamassa ja järjestämässä lääkkeet ja muut. Isäni puoliso on thaimaalainen Suomessa isäni kanssa noin 10 vuotta asunut ja hoitaa isääni, mutta on välillä aika avuton. Isäni ei ole antanut hänen hoitaa esim. lääkkeitään ja ”perusasioita”, koska ”minä tästä paranen ja kyllä osaan hoitaa nämä itsekin”.

Tässä viikon ajan ja eilen varsinkin olen ollut positiivinen, mutta kyllä tämä veti mielen todella matalaksi. Äitini soittaa kun pääsee töistä ja jospa saataisiin asioita eteenpäin… surettaa Pompun (isäni puoliso) puolesta, hän kun näkee tilanteen huonomisen lähietäisyydeltä, minuutti minuutilta. Itse havahdun että näinkös huono se tilanne olikin… voi persana sentään.

11. tammikuuta 2019:

No niin, kuten arvelinkin, tänään ukkeli lähti ambulanssilla sairaalaan… kädet ei enää toimi, oksentelee, nukahtelee, ei muista mitään ja on sekava… pahalta näyttää :( seuraillaan tilannetta.

12. tammikuuta 2019:

Koitin soittaa isälle. Hänen thaimaalainen puolisonsa vastasi, oikea nimi Pom, mutta isäni nimesi hänet aikoinaan Pompuksi, joten olemme kutsuneet häntä Pomppu-hellittelynimellä siitä lähtien. Pompulla on vaikeaa, isäni on aina hoitanut kaiken ja nyt osat ovat vaihtuneet, hän ei oikein osaa käsitellä tunteitaan, eikä tilannetta, ymmärrän sen hyvin.

Pomppu kertoi että isän käsiin sattuu ja niistä on kadonnut voima. Huomasinkin torstaina että kädet ovat siniset, täynnä verenpurkaumien aiheuttamia mustelmia. Isä on myös entistä sekavampi, pääkoppa ei toimi. Pomppu pyysi minua opettamaan uuden puhelimen käyttöä, vanha kun ei toiminut niin se piti vaihtaa. Isä ei vanhana nörttinä oikein jaksa enää opetella uutta ja jos opetteleekin niin se ei pysy enää hänen muistissaan. Sanoin että en opeta, koska siitä ei hirveästi ole hyötyä nyt. Ja kun ne kädet ei toimi muutenkaan.

Hän kertoi myös että isälläni on paha ummetus, itkee ja huutaa kun sattuu vessassa. Terveyskeskuksen hoito on ollut ihan perseestä, hoitajat eivät tule ajoissa paikalle ja paljon muutakin kritisoitavaa on. En ymmärrä miksi isäni ei pääse sädesairaalaan, siellä on paljon parempi hoito. Ilmeisesti täynnä. Isäni silti vanhana jääränä uskoo pärjäävänsä itse, käy vessassa eikä huoli kaikkiin asioihin apua, tiuskii puolisolleen kun hän yrittää auttaa. Pääkin kyllä nyt todella sekaisin, luulee ja kuvittelee asioita, ajantaju kadonnut… semipositiivinen ja toiveikas hänen yleisfiilis silti on.

Nyt on ensimmäinen kerta kun en pysty soittelemaan isän kanssa. Vielä keskiviikkona puhuimme pitkän puhelun aivan kuin ennen vanhaan. Se tekee minut surulliseksi, että en enää saa häneen yhteyttä.

Olen viikonlopputöissä nyt, joten tänään en illalla jaksanut enää käydä. Huomenna töiden jälkeen menen yhdessä äitini kanssa katsomaan isää. Olin pysynyt pitkään positiivisena, mutta tänäaamulla romahdin ja itkin.

Ei tämä tästä. Anteeksi ranskani, mutta voi vitun vittu.

13. tammikuuta 2019:

Tänään kävin sairaalassa katsomassa. Kyllä on tuo julkisen terveysaseman meininki surkeaa… ja isä oli kuin zombie, aivan muissa maailmoissa, puolet ajasta unessa, havahtuessaan puhui vain sekavia. Minun oli pakko kysyä hoitajalta lääkelistaa ja hieman järkytyin kun näin päivän määrät. En näistä hirveästi tiedä, mutta 27 kertaa päivän aikana ja pelkästään 19 kertaa illalla 5mg:tä on aika paljon. 1,35 grammaa opiaatteja! (Oxycodone)

Isä ei aiemmin hirveästi kivuista valitellut ja on ollut ”vahvojen huumeiden” kanssa hyvin tarkka. Nyt tietysti kun pää ei toimi, hän toistelee samoja asioita ja saattaa useaankin sanoa että koskee, mutta se että koskee ei välttämättä tarkoita sitä että pitäisi antaa lääkettä. Isä sanoi vielä joulukuussa että ainahan se koskee ja että kaikki peruskoskut eivät lääkkeillä lähde pois. Tuntuu silti että hoitajat antavat ”varmuuden vuoksi” vähän ylimääräistäkin, aivan turhaan, kun se ei ole isänikään toive… sanoin että hänen vanhimman poikansa eli minun toive on että ette anna jos ei selvästi ole pahoja kipuja tai jos hän itse vaatii, kun osaa vielä vaatia, juuri ja juuri. Ja vaikka ei osaisikaan, en tykkää että lääkkeitä pumpataan koko ajan lisää. Syövän päälle se pistää hänen päänsä vain entistä enemmän sekaisin.

Hoitajat vaihtuvat joka päivä, eivätkä selkeästi osaa kunnioittaa isäni toiveita. Olivat koittaneet väkisin laittaa vaippaa kun isäni ei sellaista suostu kuunaan käyttämään. Olivat vähän kovakouraisesti siirteneet sängyllä niin että isäni parkaisi kivusta. Ja tuo lääkesekoilu vielä päälle…

Isäni oli siis aivan muissa maailmoissa, mutta havahtui kun tulin paikalle ja ilahtui selvästi, kasvoilta sen näki. Kysyin miten menee, pieni hymykin pilkahti kun vastasi että ”hyvin”. Edelleen näköjään ihme kyllä säilyttänyt positiivisuutensa. Ensimmäistä kertaa meinasin kuitenkin itkeä käynnillä, sillä isä vajosi aina uudelleen ”ajattomuuteensa”, suu retkahti auki ja silmät kääntyivät ympäri kun hän katkonaisesti siinä nukkui.

Hengittäminen selkeästi vaikeaa, ollut happiletkussa perjantaista asti. Jutuissa mitä hän sanoi ei ollut mitään tolkkua, hallusinoi selvästi. Koitin esittää mukana. Pidin kädestä kiinni, jota hän puristeli, varmaan testaili onko totta vai ei, koska torstaina oli puhunut että ei erota mikä on totta ja mikä unta.

Isäni puoliso toivoisi että auttelisin enemmän asioiden kanssa, mutta nyt kun 3 kertaa viikossa olen käynyt, tuntuu etten enempään pysty. Minulla on yritys jossa työskentely auttaa itseäni, kun pidän itseni kiireisenä, tiedän että jos ottaisin vapaata, romahtaisin lopullisesti. Autan kuitenkin aina miten suinkin voin ja huomenna soittelen lääkärille ja kysyn nykytilanteen.

Pahalta tuntuu myös se että mummoni on samassa jamassa, hänellä ei tosin syöpää, mutta monisairas, diabetes ja kaikkea muutakin, jonkin asteista dementiaa ja vanhuutta, ei enää puhu eikä soita, eikä ole ”tässä maailmassa”, palvelukodissa vaan tekemättä mitään. Molemmat, poika ja äitinsä ovat vuoteen omana, mummo ei edes tiedä oman poikansa syövästä mitään… isä ei kertonut edes aiemmin, koska ”sitä mummosi ei kestäisi”. Tavallaan ymmärrän, koska mummo elää vieläkin noin 20 vuoden jälkeen suruaikaa papasta, joka kuoli tähän samaan viheliäiseen syöpään mikä isälläni nyt on.

Ihan hullua miten nopeasti tilanne huonontunut. Vielä keskiviikkona touhuilimme siinä kotonaan sängyllä tietokonejuttuja, juttelimme niitä näitä, nauroimme ja höpötimme. Torstainakin vielä sama juttu, vaikka hänellä alkoi jotenkin se pää reistailla, mutta saatiin liittymäasiat hoidettua ja välillä hän kysyi minulta jopa musiikista, fiilisteltiin Neil Youngia, josta molemmat pidetään. Kolme päivää myöhemmin isä on hädin tuskin enää tajuissaan…

En syönyt koko päivänä mitään, enkä ole pystynyt itkemäänkään, vaikka koko ajan meinaa tulla. Näen isän käydessäni sellaisena kuin hän on aina ollut, mutta tänään ehkä ensimmäistä kertaa järkytyin kuinka tiedottomaan tilaan hän meni, että hän näyttää todella järkyttävältä, etenkin silmiensä kanssa jotka menivät vähän väliä valkoiseksi ja olivat puoliksi auki, suu ammollaan. Hänen hengittämisensä, syömättömyytensä, verenpurkaumat kropassa ja oikeastaan kaikki huolettaa. En tiedä mitä ajatella… isä ei ole enää ”läsnä”.

Päivä kerrallaan, yhäkin, mutta missä vaiheessa tästä tuli näin helvetin vaikeaa… tahdon iskäni takaisin.

15. tammikuuta 2019:

Isäukko nukkui pois tänään kello 13:59. En voi uskoa kirjoittavani tätä. Menin juoksujalkaa sairaalalle heti aamusta kun hoitaja soitti että tila heikkeni ja pidin kädestä kunnes se kylmeni. Minulla ei ole sanoja, ei voimia… tämä tältä erää tässä… päivittelen ehkä myöhemmin… jahka tokenen…

16. tammikuuta 2019:

Mitenhän tästä selviää… Tuska on musertava. Olen puhunut asiasta kaikkien kanssa koko ajan ja varmaan moneen kertaan. Pää ei toimi, elän sumussa ja pimeydessä. Ainoa joka on saanut minut pysymään järjissäni on isäni asioiden hoitaminen. Olen hoitanut niitä ennenkin, mutta tällä kertaa isäni ei ole vieressä kehumassa tai kiittämässä. Digitaalisessa elämässäni isä on yhä läsnä. Blogit, tekstit, pikaviestit, sähköpostit, koodit, data, koneella ja puhelimessa. Isä on jopa vuosien ajan nauhoittanut puhelimeensa kaikki puhelut. Hänen ääntään en voinut kuunnella, mutta tekstejään luen kyllä mielelläni. Laitan hänen palvelimensa hyrräämään omani viereen sitten kun Pomppu muuttaa omilleen isän asunnosta. Tänään illalla romahdin, olen vain maannut sängyssä. Olen kuin Frodo Viimapään huipulla, jota on pistetty Morgulin terällä. Tunnen rintakehässäni fyysistä kipua. Onneksi vaimo lohduttaa ja tyynnyttää itkuni, josta ei meinaa tulla loppua. On kulunut vasta päivä, mutta tuntuu kuin aika seisoisi paikallaan. Kunpa tämä kipu joskus helpottaisi. Edes vähän.

21. tammikuuta 2019:

Kohta viikko isän poismenosta. En ole itkenyt moneen päivään vaan olen käynyt töissä ja elänyt ”normaalisti”. Tuntuu edelleen tyhjyyden tunne, mutta enimmäkseen lähinnä ”tunteettomuus”. Kukaan yhtä läheinen ei ole aiemmin elämästäni poistunut, joten nämä tunteet uusia minulle. Sunnuntaina toisaalta tuntui ainoastaan masentavalta, en noussut sängystä koko päivänä. Jotenkin outo fiilis. Ovatko nämä normaaleja tunteita?

Keskiviikkona isän ruumis viedään sairaalan kappelista hautausmaalle ja siitä myöhemmin krematorioon. Voi olla, että murenen silloin taas uudelleen. Ahdistaa, mutta haluan saattaa tämän loppuun saakka.

Minulle jäi hoidettavaksi laskut, Kelat ja vakuutusasiat, kaikki, koska Pompulla hieman vaikeaa hoitaa niitä suomeksi, enkä halua hänelle paperihommia jättää. Viimeksi silmät kostuivat kun äiti sanoi minua kunnon pojaksi kun hoidan nämä viimeisetkin asiat ja että isä olisi ollut ylpeä – ja olikin. Huhheijaa.

26. tammikuuta 2019:

Puhelinliittymät suljettu, laskut jäädytetty, tunnarit kaivettu, sukuselvitykset tilattu, asioita hoidettu joka päivä yksi kerrallaan. Isää on edelleen ikävä ja öisin se on kovin. Ensi viikolla isä tuhkataan, joten silloin viimeistään iskee asian lopullisuus. 16.2. isän näköinen, yksinkertainen muistotilaisuus, jossa ei pappeja eikä urkuja eikä ketään turhaa tyyppiä.

Isä on edelleen päivittäin läsnä elämässäni tekstien ja muiden kautta. Kuulen jopa omassa äänessäni ja tunnen omassa tekemisessäni enemmän isää kuin koskaan aikaisemmin. Isän vaatteet lahjoitettiin hyväntekeväisyyteen, mutta isän lammannahkaiset lämpimät tumput otin omaan käyttöön koska itseltäni puuttuu lämpimät lapaset ja samalla kun noita pidän isä on jatkuvasti mukana menossa. Se lohduttaa ja helpottaa että oltiin niin läheisissä väleissä. Lopullinen hyväksyminen isän poismenosta tapahtuu kun tapahtuu, sillä yhä aamuisin olen jo soittamassa isälle kun tajuan että puhelin soi toisessa huoneessa, minullahan se puhelin on eikä isää enää ole…

Itkuttomia päiviä on ollut paljon välissä, tänään ensimmäistä kertaa muutamaan päivään pillahdin spontaanisti itkuun kuunnellessani Stam1nan ”Kannoin sinut läpi hiljaisen huoneen”, kohdassa ”ei ole enää pitkä matka”. Ei ole enää pitkä matka, tuhkaus on kohta ja muistotilaisuus, sen jälkeen aletaan suunnittelemaan Israelin matkaa, sillä isän haaveena oli päästä vielä kerran Jordan-joen rannalle, joka oli hänelle nuorena siellä asuessaan rakas paikka. Sinne hänet ripottelemme ja se on sitten siinä.

Voi iskä…


Tämä on jatkoa tekstille In memoriam – Rakkaalle isälleni.

Kuva Roni Laukkarisesta

Roni Laukkarinen

Kirjoittaja on 30-vuotias elämäntapanörtti, ammatiltaan yrittäjä itse perustamassaan digitoimistossa ja SaaS-palvelua kehittävässä startupissa, verkkosivujen tekijä, sosiaalisen median asiantuntija ja koukussa kirjoittamiseen 5-vuotiaasta. Suurin osa päivästä kuluu hevimusiikin ja koodaamisen parissa, mutta arkea piristyttää myös vaimo ja kaksi lasta. Twitter, leffat ja erikoisoluet lähellä sydäntä.

Lue Rollesta lisää

Reaktiot

Vaadittu kenttä

 

1 kommentti

  1. Saman kokenut Helsingistä

    Pystyn samaistumaan tähän tekstiin koska oma isäni kuoli samankaltaiseen syöpään 4kk sitten. Hänen viime hetkensä olivat melko samanlaiset mitä tekstissä kerroit. Tuli eilen kyynel pitkästä aikaa silmään luettuani tämän kirjoituksen syövästä.