Ajatuksia puolison päätöksestä hankkia kuuloimplantti

Kirjoittanut . Liittyy aiheisiin , , , , , , , , , , , , , , .

Arkistomatskua

Otathan huomioon, että tämä on yli 5 vuotta vanha artikkeli, joten sisältö ei ole välttämättä ihan ajan tasalla. Olin artikkelin kirjoittamishetkellä 26-vuotias.

Rakkaat ystävät, sukulaiset ja muut lukijat, nyt se on julkista tietoa; puolisoni Veera hankkii kuuloa parantavan sisäkorvaistutteen, SI:n (englanniksi CI, Cochlear Implant) toisin sanoen kuuloimplantin.

Sisäkorvaistute on syntymäkuuron, myöhemmin kuuroutuneen tai vaikeasti kuulovammaisen apuväline, kun kuulokojeen antama apu ei ole riittävä.[…]

Istute on toiminnaltaan sähköinen kuulokoje. Toimimaton sisäkorva ohitetaan ja sähköisessä muodossa oleva signaali johdetaan suoraan kuulohermoon ja edelleen aivoihin.

Sisäkorvaistute ei tee kuulosta normaalia, mutta mahdollistaa puheen ja ympäristön äänien kuulemisen. Istutteen vaikutus ja siitä saatava hyöty vaihtelee yksilöllisesti. Tarvittaessa kommunikoinnin tukena voidaan käyttää huuliolukua, kirjoitustulkkausta, viitottua puhetta tai viittomakieltä.

Pakko kirjoittaa hieman taustatietoa Veeran kuulovammasta, vaikka aiheesta onkin varmasti kymmeniä artikkeleja kirjoitettuna blogissani. Veeralla on synnynnäinen Usherin oireyhtymä, joka aiheuttaa etenevää kuulo- ja näkövammaa. Syntymästään saakka Veera on ollut kuuro, mutta vaikeasti huonokuuloinen, ei siis kivikuuro. Ensimmäisen kuulokojeensa hän sai kolmevuotiaana. Mahtavan puheterapeutin avulla Veera oppi puhumaan sujuvasti, mitä nyt joitakin hassuja konsonanttiäännevikoja, sellaista lievää mistä tietää että kuulo ei ole ollut ihan napakymppi.

Kaaviokuva kuuloimplantista.
Kaaviokuva kuuloimplantista.

Omaksuttuaan kuuron identiteetin ja viittomakielisten maailman Veera ei ole oikeastaan kaivannut kuuloa samalla tavalla kuin enimmäkseen puheen ja kuulon avulla elävät ihmiset. Sairauden laadun vuoksi Veera on koko ikänsä käynyt kuulotutkimuksissa ja jo pienenä hänelle on tuputettu ajatusta implantista. Mutta Veera kieltäytyi jyrkästi kaikista implanttiehdotuksista, sillä ei kokenut asiaa tärkeäksi, sillä koki pärjäävänsä vallan mainiosti viittomakielellä enimmäkseen ilman kuuloa.

Olen ollut mukana lähes jokaisessa kuulotarkistuksessa sen ajan kun olen Veeran tuntenut (kohta 7 vuotta). Vielä tähänkin päivään asti lääkärit ovat kysyneet implantista, kunnes jokunen vuosi sitten Veera sanoi että lopettakaapas painostus. Sen jälkeen ei ole kyselty ja nyt kun kävimme kuulotutkimuksissa ja korvalääkärillä niin olivat suorastaan yllättyneitä että mites nyt näin.

Tarvitsen kuuloa, koska rakastan musiikkia. Pelkään, että implantilla äänet kuuluvat liian konemaisina. Minulla on käytössä äänet vahvistava induktiotyyny, jota käytän lähinnä televisiota katsoessani.

Veera ”Usher tuli taloon” kirjassa

Yllättynyt olin minäkin kun Veera kertoi ensimmäistä kertaa että on nyt valmis harkitsemaan implanttileikkausta. Yllätykset eivät loppuneet siihen. Puheterapeutin luona kyselin vähän miltäs Veeran kuulo vaikuttaa ja ihmettelin samalla Veeralle ääneen, että eikös meillä ollut tarkoitus pistää implanttihommat käyntiin vasta sitten kun kuulo on niin huono, että se ei voi huonommaksi mennä. Minulle sanottiin että no, nyt on juuri se hetki.

Punaisella normaalisti kuuleva, vihreällä huonokuuloinen ja ikäihmiset, vaaleanpunaisella Veera.
Punaisella normaalisti kuuleva, vihreällä huonokuuloinen ja ikäihmiset, vaaleanpunaisella Veera.

Jos yllä oleva piirtämäni kuulokäyrä meni ihan päin honkia, faktoja voi tarkistaa Polon audiogrammi-tietokannasta (vihreä alue).

Vuosi toisensa jälkeen olin tyytyväinen siihen, että vaimon kuulo ei ole mennyt huonommaksi – vaikka toisaalta homma ei minua haitannutkaan kun pärjäämme hyvin arjessa ilman kuuloakin. Nyt kuitenkin tajusin, että kuulo on pysynyt samana, koska se on jo niin huono että se ei juuri tuosta voi huonontua. Veera on siis aina kuullut paljon huonommin kuin olen ajatellut.

Kaverit ja sukulaiset kysyvät minulta usein että kuinka hyvin Veera kuulee, johon vastaan hetkeäkään miettimättä ”ihan hyvin, kuulee puheen mutta ei saa selvää”. Tosiasia on se, että Veera ei ole koskaan kuullutkaan puhetta kunnolla, vaan ”kuulo” perustuu ennakointiin, huuliltalukuun, arvailuun, elekieleen ja sen sellaiseen. Mutta kuuloon mikään ei perustu, sillä kuulosta on enää jäljellä niin pieniä rippeitä, että sitä ei voi kuulemiseksi kutsua.

Luonnonkaunis vaimoni Veera hääpäivänämme 2.7.2008.
Luonnonkaunis vaimoni Veera hääpäivänämme 2.7.2008.

Kun tapasin Veeran, opettelin viittomakielen perusteet samantien. Kommunikoimme enimmäkseen viittoen, mutta käytämme myös puhetta viittomisen tukena ja päinvastoin. Ei olisi mitään ongelmaa jos loputkin Veeran kuurosta hävisisi, sillä Veera tykkää olla usein ilman kojetta, sillä kojeesta ei ole juurikaan hyötyä. Ilman kojetta Veera kuulee vain jos puhuu kovaan ääneen suoraan korvan juureen. Käytännössä Veera siis on elänyt kuurona lähes koko elämänsä ajan. Lisää Veeran tarinaa voit lukea blogistani kuurosokeus-avainsanan alta tai elämänkerran Usher Tuli Taloon -kirjasta.

Tämän takia meillä ei ole juurikaan pelkoja tai odotuksia Veeran kuulon suhteen, sillä tämä on se maailma missä on eletty ja pärjätty loistavasti. Nyt kun leikkaus jossain vaiheessa tulee, ei oikeastaan pelota sen epäonnistuminen, sillä se ei muuta tilannetta miksikään. Toisin sanoen, meillä ei ole mitään menetettävää.

En tiedä millaisen reaktion aiheuttaa se kun Veera kuulee ensimmäistä kertaa ääniä, joita ei ole kuullut koskaan aiemmin (esim. linnun laulu) tai ne äänet, joita on kuullut, mutta ei oikealla tavalla. Hänen oma äänensäkin saattaa kuulostaa alkuun oudolta. Tämä kaikki jää vain nähtäväksi. Tilanne ei kuitenkaan välttämättä ole ihan niin emotionaalisesti räjäyttävä kuin Sloan Churmanin tapaus. Kyseisen silloin 29-vuotiaasta naisesta kuvattiin video, jossa hän kuuli oman äänensä kunnolla ensimmäistä kertaa. Videosta tuli hetkessä netin suosituimpia videoita ja nyt videota on katsottu 20 miljoonaa kertaa. Tsekkaa video alta.

Faktat pitää kuitenkin muistaa, nimittäin implantin toimiminen on niin yksilöllistä, eikä voi tosiaan edes sanoa varmaksi että leikkauskaan onnistuu. Implantti ei korjaa kuuloa, eikä tee ihmisestä tervettä. Implantti ei muuta huonokuuloista tai kuuroa kuulevaksi, vaikka parantaakin kuulemista merkittävästi. Kuulo on enimmäkseen koneellinen, eikä kaikkia ääniäkään välttämättä kuule samalla tavalla kuin luomukorvalla. Siksi meillä ei ole mitään odotuksia, eikä varsinkaan aseteta odotuksia liian korkealle.

Kun tapasin Veeran, hyväksyin jo päätöksessä ryhtyä seurustelemaan, että hänen kuulonsa on mennyttä ja näkökin ehkä joku päivä. Veera on ajatuksen kanssa oppinut elämään pidempään ja osasin aika nopeasti omaksua ajatuksen itsellenikin. Hyväksyminen ja asian tiedostaminen varhain on auttanut elämään onnellisempaa elämää ilman pelkoja.

Täytyy kuitenkin sanoa, että tilanne saattaa olla tietyllä tapaa tunneherkkä itselleni, herkkä mies kun olen. Siistiä ja tunnelatausta nostavaa varmasti nähdä Veeran reaktio ääniin. En ole koskaan voinut soittaa vaimolleni puhelimella, sillä hän ei ole kuullut ääntäni kunnolla. Ehkä nyt se saattaakin olla yht’äkkiä mahdollista. En elättele turhia toiveita, mutta se on yksi mahdollisuus mitä implantti tuo.

Olen ylpeä vaimostani ja minusta on hienoa, että hän on osannut tehdä päätöksen rauhassa aivan itse. Kirjoitin nelisen vuotta sitten asenteista sisäkorvaistutteen ympärillä ja esimerkiksi siitä, kuinka jotkut kuurot jakavat kuulevat ja kuurot eri leiriin. Toiset jopa kuulevat, huonokuuloiset ja kuurot. On totta, että Suomessa kuurot ovat hieman erillään kuulevien maailmasta (tai kuulevat kuurojen maailmasta), sillä yhteiskunta ei tarjoa riittävästi tietoa tai yhteisiä asioita kuuroille ja kuuleville. Siitähän se voi suoraan johtua. Ainakaan maailmat eivät kovin usein kohtaa.

Veera pelkäsi kovasti, että joutuisi hylkiöksi kuurojen maailmassa, kun on jo valmiiksi elänyt tavallaan kuulevien ja kuurojen maailman välissä. Jos ”maailmoista” voi edes puhua.

Välillä on tunne, että olen yksin maailmassa. Että ei ole ketään samanlaista. Identiteettini häilyy kuuron ja huonokuuloisen välillä. Kuurojen mielestä kuulen liian hyvin ja huonokuuloisten mielestä liian huonosti. Minulle pitäisi varmaan olla ihan oma sana.

Veera ”Usher tuli taloon” kirjassa

Onneksi ihmiset ottivat Veeran päätöksen kuitenkin hyvin vastaan. Ihmistä ei kuitenkaan määrittele pala metallia aivoissa tai kuinka hyvin tai huonosti kuulee. Implantista on perheemme elämään varmasti jonkin verran hyötyä. Se on kuin tehokkaampi kuulokoje. Veeran tarina tulee olemaan varmasti hyvin samankaltainen kuin kaimansa.

Tiedoksi muuten, vaimoni on lukenut tämän tekstin ennakkoon ja hyväksynyt joka sanan. Piti ihan varmistaa kuinka hyvin hänet tunnen. Ilmeisesti todella hyvin, kun en saanut ympäri korvia.

Vitsit, minäkin haluan kuulon jonka voin tarvittaessa pistää pois päältä.

Kuva Roni Laukkarisesta

Roni Laukkarinen

Kirjoittaja on 31-vuotias elämäntapanörtti, ammatiltaan yrittäjä itse perustamassaan digitoimistossa ja SaaS-palvelua kehittävässä startupissa, verkkosivujen tekijä, sosiaalisen median asiantuntija ja koukussa kirjoittamiseen 5-vuotiaasta. Suurin osa päivästä kuluu hevimusiikin ja koodaamisen parissa, mutta arkea piristyttää myös vaimo ja kaksi lasta. Twitter, leffat ja erikoisoluet lähellä sydäntä.

Lue Rollesta lisää

Reaktiot

Vaadittu kenttä

 

7 kommenttia

  1. von Hattunen » » Mieheni ajatuksia sisäkorvaistutteesta

    […] ihmeessä mieheni kirjoittama artikkeli täältä! Löytyy mm. kuvia istutteesta ja oma kuulokäyrä sekä jonkinlainen […]

  2. H-M

    Tsemppiä Veeralle :) Pakko huomauttaa että videossa esiintyvä nainen sai välikorvaistutteen joka on eri asia kuin sisäkorvaistute,mutta emotionaalisesti sisäkorvaistutteen aktivointi voi olla yhtä vaikuttava kokemus.

  3. Rolle

    En tuota tiennytkään! Miten välikorvaistute eroaa sisäkorvaistutteesta teholtaan? Suomessa ei taida välikorvaistute olla kovin yleistä?

  4. H-M

    Suomesta en toistaiseksi tiedä ketään jolla olisi välikorvaistute. Useimmiten jos ei kuulokojeilla saada tarpeeksi vahvistusta,seuraava askel meillä on ollut sisäkorvaistute. Tuolla voi tutustua yhden laitevalmistajan välikorvaistutemalliin –> http://www.medel.com/fi/vibrant-soundbridge-middle-ear-implant/

  5. Polo

    Ero on kuin yöllä ja päivällä noiden kahden istutteen välillä. Jos sisäkorva on ehjä, niin se kuuleminen normaalisti on välitön prosessi. Sisäkorvaistutteella kuuleminen pitää opetella ihan uudestaan, koska ne n
    20 elektrodia ärsyttävät kuulohermoa tavalla, joka on ihan uusi aivoille.

  6. Mcpolo

    Suomessa välikorvaistute tosiaan taitaa olla harvinaisuus, ja laitteisto on vielä myös uutta. Mutta sillä on yksi iso etu verrattuna näihin luujohtokojeisiin, eli bahakojeisiin, joissa kalloon porataan ruuvi ja jota koje ”värisyttää” äänillä:
    Ei infektioporttia.

    Ihon lävistävä ruuvi on altis tulehduksille ym.

  7. Kuurosokean vaimon tukena sisäkorvaistuteleikkauksessa

    […] jo vähän ennakkoon puljailin leikkauksen ja vaimon leikkauspäätöksen herättämiä ajatuksia omassa kirjoituksessaan. Aika kului yllättävän nopeasti, joskin vaimolle varmasti päinvastoin – matelevan […]