Avainsana: usher
-
Aistirajoitteisten asema Suomessa ei ole vieläkään tasavertainen
Vaimoni kuurosokeuden vuoksi olen hoitanut meidän molempien puheluasiat, hänen kuulonsa kun ei riitä puhelimessa puhumiseen. Minun numeroni on yleensä hänen sairaalatiedoissaan, virastojen tietokannassa ja tietenkin myös puhelinmyyjien listassa. Tavallisten puheluiden lisäksi saan siis tuplamäärän myös markkinointipuheluita, palvelunkehityspuheluita ja niin edelleen. Minua ei kuitenkaan nämä yleensä haittaa, sillä kun Veeraa kysellään on helppo vastata ”olen hänen aviomiehensä ja hoidan hänen puhelunsa,…
-
Rakkaus ei tunne rajoja – sairaskin voi rakastaa ja elää
Katsoin tuossa elokuvan Love and Other Drugs (huom, jos olet katsomassa kyseisen romanttisen komedian, tämä bloggaus sisältää valtavasti spoilereita, jotka alkavat nyt). Elokuvan Parkinsonin tautia sairastavan Maggien tapaa lääkebisneksessä työskentelevä pelimies nimeltä Jamie, ja he rakastuvat. Suhde on kiemurainen kun Maggie ei halua sitoutua suhteeseen. Se kuitenkin sopii irtosuhteita harrastavalle Jamielle, kunnes hän rakastuu. Leffa oli juoneltaan pitkälti jo nähtyä…
-
Miten elää, kun mieli on rikki vielä vuosien jälkeenkin?
Blogini on ollut minulle monesti iso henkireikä ja parasta mahdollista terapiaa. Vaikka pahimmasta masennuksestani olenkin päässyt hyvin eroon, minun on pitkään pitänyt purkaa tuntojani kirjoittamalla, sillä siitä on niin pitkä aika, että huomaan taas ahdistuvani. Nyt ruokatauon aloitettuani siihen tarjoutui jonkinlainen mahdollisuus. Yritän olla mainitsematta suoraan nimiä tai tapahtumia. Voi silti olla, että tästä tulee rumaa jälkeä. Yritän olla välittämättä.…
-
Kuurosokeutta aiheuttavasta Usherin oireyhtymästä on nyt julkaistu kirja
Tämän viikon maanantaina 24.1.2011 Helsingin Iiriksessä oli Usher tuli taloon kirjan julkkarit, jonne meidänkin piti mennä. Rahatilanteen vuoksi emme kuitenkaan päässeet lähtemään. Vähän harmitti, kun ollaan pyritty olemaan kuurosokeiden tapaamisessa mukana aina kun mahdollista, niitä kun on harmillisen vähän. Siellä olisi ollut paljon tuttuja ja olisi ollut kiinnostavaa kuulla muiden ja vaimoni kertomuksia ja ehkä kertoa kokemuksia omankin perheen näkökulmasta,…
-
Kunnioita itsestäänselviä aistejasi
Arjen uusissa tilanteissa tulee väistämättä usein puheeksi perheeni, ja kuurosokea vaimoni. Ihmiset ovat kuurosokeudesta tavattoman kiinnostuneita, mikä ei toisaalta ole yllättävää – olinhan minäkin, ja olen yhä. Kuurosokeus on asia jota valtaväestö ei varmastikaan ajattele koskaan. Osa asiaa ei edes pysty ajattelemaan, kun kokee jo pelkän ajatuksen sietämättömänä. Olen nähnyt monen ihmisen suorastaan järkyttyvän kerrotuani vaimoni olevan kuurosokea. Kauhistelu ja…